국내 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자의 수는 약 80만명에 이른다. 해마다 환자수가 증가하고 있지만 사회적 관심부족과 이를 진단할 수 있는 의료진의 수는 턱없이 부족한 것이 현실이다. 무엇보다 환자와 가족들은 막대한 치료비 부담으로 생계를 위협받는 경우가 많다.

지난 달 24일 (사)한국희귀난치성질환연합회(회장 이태영, 이하 연합회)는 만 19세이상 65세 미만의 국민 1,018명을 대상으로 희귀난치성질환 신약 치료제의 의료보험 적용에 대한 여론조사를 실시하였다. 응답자 수의 75%는 ‘수억원 이상 고가에 달하는 희귀난치성질환 치료신약에 대해 국민건강보험을 적용해야 한다.’는 물음에 찬성한다고 답했다. 또한 고가의 신약 의료보험 보장을 위해 ‘건강 보험료가 소폭 상승해도 괜찮냐’는 질문에 과반수가 넘는 55.7%가 찬성한 것으로 조사되었다.

본 여론조사는 국회 보건복지부 소속 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)의 후원으로 여론조사기관인 갤럽에서 온라인 조사 방식으로 진행되었다. 강선우 의원은 “제도개선에 앞서 정부차원의 안정적인 지원이 이루어지기 위해서는 사회적 합의가 우선시 되어야 한다. 또한 국민적 인식을 확인하고 올바른 정책적 방향성을 도출하는 것이 필요하다.”고 취지를 밝혔다.

이어 지난 달 25일에는 같은 당 소속 최혜영 의원은 국회에서 복권수익금 일부를 국민건강보험공단에 배분해 희귀난치성질환자에 대한 보험급여나 중증 질환자에 대한 보험급여로 사용하도록 하는 내용을 담은 국민건강보험법 일부 개정 법률안을 대표 발의했다.

희귀난치성질환 환자들은 치료가 시급히 필요하거나 대체 치료제가 없어서 생명의 위협을 받고 있는 상황이지만 신약의 가격이 수억 원 이상 고가이기 때문에 건강보험 급여 적용과 형평성 문제, 사회적 합의가 선행되는 것이 필요하다. 여론조사에서는 복권기금이나 건강증진기금 등 국민건강보험 재정이 아닌 별도의 재원으로 중증 희귀질환 및 암환자의 치료비를 지원하는 조치에 대해 응답자 79.6%가 동의한 것으로 나타났다.

연합회 이태영 회장은 “최근에 상용화된 세포 및 유전자 치료제 등 혁신 신약은 대부분의 중증 희귀질환이나 중증 희귀암 치료제로서 소수의 환자들이 앓고 있지만 이들에겐 유일한 삶의 희망과 같으며 건강보험 보장만을 손꼽아 기다리고 있다. 고가 혁신 신약에 대한 보장성 강화에 일반 국민들도 공감대가 형성되고 있는 만큼 정부에서도 다양한 정책적 대안을 고려해 고가의 약들이 우리 보건의료시스템에 신속히 편입되기를 희망한다.”고 말했다.

한편 최근 중증 희귀질환 및 암 환자를 위한 세포 및 유전자 치료제들이 잇따라 국내 품목허가를 받았고 앞으로 상용화는 더욱 활발히 진행될 것으로 전망되고 있다.