2025.10.21 12:15
대상웰라이프는 승일희망재단과 협력해 루게릭병 환우 대상 ‘뉴케어 지원사업’을 올해도 이어간다고 21일 밝혔다.올해는 총 9000만 원 상당의 균형영양식 뉴케어 1410박스를 전달할 예정이다. 환우별 사전 신청을 받아 필요한 제품을 구성했으며, 기존 제품 외에도 경관 영양식 ‘뉴케어 RTH’를 새롭게 추가했다.루게릭병은 음식물 섭취에 어려움을 겪는 희귀 신경질환으로, 환우 다수가 유동식이나 경관식을 통해 영양을 보충한다. 하지만 관련 제품 선택이 제한적이고 경제적 부담도 있는 만큼, 대상웰라이프는 해당 사업을 통해 일정 부분 지원하고 있다.이번 사업은 2020년부터 지속돼 왔으며, 승일희망재단 등록 환우를 중심으로 진행된다
2025.06.23 09:53
서울대병원 연구팀이 딥러닝 기반의 흉부 CT 분석을 통해 루게릭병(ALS) 환자의 예후를 예측할 수 있는 새로운 영상 지표를 개발했다고 밝혔다. 기존 폐활량 검사보다 정밀도가 떨어졌던 구음장애 환자에서도 적용 가능해, 진단 보완 수단으로 주목된다.연구는 최석진·성정준 신경과 교수, 김종수 전문의, 박창민·최규성 영상의학과 교수 공동 연구팀이 진행했으며, 루게릭병 환자 261명의 CT 영상을 분석해 폐 용적 지수(LVI)와 호흡근 용적 지수(RMI)를 도출했다.이 지수들은 병기(1~4기)가 진행될수록 유의하게 낮아졌고, 값이 낮을수록 생존 기간이 짧고 기관절개술 시행 시점도 빨랐다. 통계 분석 결과, 해당 영상 지표는 기존 폐활량 검사
2025.06.18 09:00
오는 6월 21일 세계 루게릭병의 날을 맞아, 희귀난치성 질환인 근위축성측삭경화증(ALS), 일명 ‘루게릭병’에 대한 사회적 관심이 커지고 있다. 루게릭병은 운동신경세포가 점차 손상돼 근육이 위축되고 마비되는 신경퇴행성 질환으로, 국내에서 매년 약 300~400명의 환자가 새롭게 진단받고 있다.이 질환은 뇌와 척수의 상·하부 운동신경 모두를 공격해 점진적으로 전신 근육 기능을 상실하게 만든다. 초기에는 손발에 힘이 빠지고 가벼운 근력 저하 증상이 나타나지만, 시간이 지날수록 발음, 삼킴, 호흡 근육까지 영향을 받아 일상생활이 크게 제한된다. 평균 생존 기간은 3~5년으로 알려져 있지만, 위루술과 인공호흡기 등 보조 치료법의 발
2024.10.31 11:52
한양대학교병원은 지난 26일 본관 3층 강당에서 ‘2024 하반기 루게릭병 환자를 위한 건강강좌’를 개최했다고 밝혔다.이번 행사는 루게릭병의 진단과 치료에서부터 식단, 호흡관리에 이르기까지 환자에게 실질적인 도움을 주기 위해 추진됐다.첫 번째 강연은 진유리 한양대병원 영양사가 ‘루게릭병의 영양관리’를 주제로 진행했다. 진 영양사는 체중감소와 영양불량 등 루게릭병의 영양문제 관련 주의사항과 연하곤란(삼킴장애) 식이요법 등을 설명했다.두 번째 강연에서는 김지현 주식회사 나우메디케어 간호사가 호흡관리의 실제를 주제로 숨쉬기와 관련된 정보를 안내했다. 가래 문제 해결 방법, 마스크 착용법, 정전 시 인공호흡기 대처법
2024.03.26 15:37
한양대학교병원은 지난 3월 23일 본관 3층 강당에서 ‘2024년 루게릭병 환우를 위한 건강강좌’를 개최했다고 밝혔다.사회복지팀 성명순 팀장은 ‘루게릭병 환자를 위한 사회복지 프로그램’를 주제로 루게릭병의 다양한 지원사업과 지원절차에 대해 강의했다.성 팀장은 "질병관리청, 보건복지부, 지자체 등에서 시행 중인 지원사업이 많지만 환자분들이 알지 못해서 받지 못하는 혜택이 다양하다"라며 환자와 보호자의 적극적인 관심과 참여를 독려했다.신경과 오기욱 교수는 ‘루게릭병의 시기별 관리’를 주제로 루게릭병의 진단과 경과, 시기별 관리법에 대해 강의했다.오 교수는 "발병 초기부터 루게릭병에 대한 공부를 시작하는 것이 좋고,...
2024.01.17 16:07
한양대학교병원은 지난 1월 12일 한양대학교 동문회관에서 루게릭병 환우와 가족들을 초청하여 ‘2024년 루게릭병 함께 극복하기: 환우, 가족, 의료진 소통의 장’ 행사를 개최했다고 밝혔다.코로나 팬데믹 이후 처음 오프라인으로 열린 이번 행사에는 루게릭병으로 투병하고 있는 환자와 가족, 그리고 루게릭병의 치료와 연구에 전념하는 의료진과 연구원들이 한 자리에 모여 함께 식사를 하며 서로 의견을 공유하는 소중한 시간을 가졌다.신경과 김용성 교수의 진행으로 시작된 이날 행사에서는 루게릭병으로 투병하고 있는 환우들의 노하우를 공유하고 진솔한 경험을 이야기하는 시간을 가졌다. 또, 환우 가족인 김복영 마술사의 마술공연, 연...
2023.10.18 15:52
루게릭병 환자의 예후를 예측할 수 있는 새로운 관점이 제시됐다. 지방감소증을 동반한 루게릭병 환자는 그렇지 않은 환자보다 근육량과 무관하게 생존기간이 짧다는 연구 결과가 나왔다. 복부 CT 영상에 기반한 체성분 분석을 통해 루게릭병 환자의 예후를 더욱 정확히 예측할 수 있을 것으로 기대된다.서울대병원 신경과 최석진·성정준 교수 및 영상의학과 이종혁·윤순호 교수 공동 연구팀이 인공지능 기반 소프트웨어를 이용해 루게릭병 환자의 복부CT 영상을 분석하여 루게릭병 예후와 지방감소증 및 근감소증의 연관성을 분석한 연구 결과를 18일 발표했다.루게릭병(근위축성측색경화증)은 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차적으로 파괴되는...
2023.09.18 11:34
헬릭스미스는 미국 노스웨스턴대학교의 한데 오즈딘러(Hande Ozdinler) 교수 공동연구팀과 ALS(근위축성 측삭경화증, 루게릭병)에 대해 연구한 결과가 국제학술지 『Gene Therapy』(진 테라피)의 표지로 선정됐다고 18일 밝혔다. 이 학술지는 저명한 과학저널인 ‘Nature’(네이처)의 유전자치료 분야 자매지이다.이번 표지의 사진은 헬릭스미스가 개발한 유전자치료제 NM301을 ALS 동물 모델의 척수강에 주사하여 분석한 결과로서, ALS를 근본적으로 치료할 수 있다는 가능성을 실제 눈으로 보여주는 시각적 데이터이다.흔히 루게릭병으로 불리는 ALS는 일단 발병하면 2-5년 내 사망률이 거의 100%에 이르는 질환으로 미국 FDA에 의해 승인된 약...
2023.06.27 18:00
지금까지 진행됐던 여러 연구 결과들에 따르면 오메가3지방산은 심혈관 질환, 노화에 따른 황반변성, 대사 증후군, 자가 면역 질환, 알츠하이머병 예방에 도움이 되는 것으로 알려졌다.메디컬튜스투데이(Medicalnewstoday)가 전한 보도자료에 따르면 하버드 대학교 연구팀이 오메가3지방산이 많이 함유된 음식을 섭취할 경우 루게릭병 환자가 신체적 쇠퇴가 느려지고 생존율이 연장될 수 있다는 연구 결과를 발표했다.또 연구팀은 오메가6지방산 섭취가 연구에 참여한 사람들의 사망 위험을 낮추는 거과도 관련이 있다는 사실을 발견했다. 이 연구 결과는 미국 신경학회의 의학 저널인 신경학에 게재됐다.비요네빅 박사 연구팀은 평균 연령 58세인...
2023.06.12 10:10
지엔티파마(대표이사 곽병주)는 알츠하이머 치매, 루게릭병 등 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발 중인 ‘크리스데살라진’의 제조방법과 결정형 특허를 미국, 일본, 캐나다, 브라질, 이스라엘 등 5개국에 각각 출원했다고 12일 밝혔다.또한 안정성, 용해도, 흡수성이 개선된 크리스데살라진 경구용 약학 조성물에 대한 우선권 특허를 국내에 출원했다.퇴행성 뇌질환은 노화와 더불어 신경세포가 점진적으로 사멸하면서 나타나는 난치성 질환으로, 활성산소와 염증이 뇌에 쌓이면서 발생한다.크리스데살라진은 활성산소를 제거하는 항산화작용과 염증인자인 PGE2 생성을 차단하는 소염작용을 동시에 보유한 다중표적 신약 물질이다.회사 측의 설명에 따...
2023.02.27 15:47
헬릭스미스 연구진이 아데노부속바이러스(Adeno-Associated Virus, AAV) 벡터를 이용한 유전자치료제인 ‘NM301’을 임상상황에 맞춰 최적화시키고, 이를 ALS (근위축성 측삭경화증; 루게릭병) 동물모델에서 조사한 결과를 ‘네이처(Nature)’ 자매지인 ‘진 테라피(Gene Therapy)’에 발표했다고 밝혔다.NM301은 HGF 이형체 2개를 동시에 발현할 수 있는 재조합 AAV 유전자치료제로서, 생산 단계에서는 수율을 최대한 높이고 임상 단계에서는 치료효과를 극대화 할 수 있도록 설계한 후보물질이다. 이번 연구에서는 NM301을 척수강 내로 투여하여 그 효능을 평가했다.그 결과 개량된 NM301은 생체 내 발현율이 높았고, 척수강 내 주입 시 운동뉴...
2023.02.27 10:48
지엔티파마는 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발하고 있는 ‘크리스데살라진이’ 식품의약품안전처(MFDS)와 유럽 의약품청(EMA)으로부터 루게릭병 치료제 희귀의약품으로 지정됐다고 27일 밝혔다.크리스데살라진은 지엔티파마가 과학기술정보통신부 ‘21세기 뇌프론티어 연구개발사업’의 지원을 받아 치매, 루게릭병, 파킨슨병 등 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발하고 있는 합성신약이다.크리스데살라진은 염증 유발 단백질 mPGES-1의 작용을 막아 염증인자 프로스타글란딘 E2(PGE₂) 생성을 억제하고, 강력한 자유 라디칼 포착 작용으로 활성산소를 제거하는 이중표적 뇌세포 보호 약물이다.회사 측은 크리스데살라진은 루게릭병 동물모델에서 척수 운동...
2022.11.01 10:22
지엔티파마는 퇴행성 뇌질환 치료제로 개발하고 있는 ‘크리스데살라진’이 미국 식품의약청(FDA)으로부터 루게릭병(근위축성측색경화증) 치료제 개발단계 희귀의약품으로 지정됐다고 1일 밝혔다.지엔티파마는 한국보건산업진흥원이 주관하는 ‘2022년 제약산업 전주기 글로벌 진출 강화 지원 사업’에 선정돼 크리스데살라진의 미국과 유럽 시장 진출을 준비해왔다. 이번에 크리스데살라진이 루게릭병 치료제 FDA 희귀의약품으로 선정됨으로써 개발단계에 따라 미국에서 세제 혜택 및 우선 심사, 시판 후 독점권 부여, 품목허가 연장 등 다양한 혜택을 받게 됐다.현재 루게릭병 치료제로는 수명을 3~6개월 연장하는 글루타메이트 독성 억제 약물...
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