척수성 근위축증은 척수와 뇌간의 운동신경세포 손상으로 근육이 점차 위축되는 신경근육계 유전질환이다. 인지기능은 정상이지만 신체 전반의 근육이 약해지고 혀 근육마저 수축해 정상적인 생활이 어렵다. 6개월 미만 신생아에서 발병할 경우 대부분 만 2세가 되기 전에 사망한다.

이 질환을 치료하기 위해 맞는 주사가 한 번에 1억 원에 달해 일반인들은 엄두도 내지 못했지만 앞으로 이 약에 건강보험 급여가 적용되어 환자 부담금이 대폭 경감될 예정이다.

보건복지부는 3일 제5차 건강보험정책심의위원회를 개최해 척수성 근위축증 치료제 '스핀라자주'와 골수종 치료제 '다잘렉스주'의 건보 등재안을 의결했다고 밝혔다.

이에따라 복지부는 오는 4일 '약제 급여 목록 및 급여 상한 금액표' 고시를 개정해 이달 8일부터 건보 급여가 적용되도록 조치하기로 했다.

스핀라자주는 현재까지 유일하게 허가된 척수성 근위축증 치료제다. 바이오젠 제품이지만 국내 허가 관련 절차는 수입의약품 허가 대행 및 컨설팅 회사 사이넥스가 맡고 있다.

비급여로 1회 투약하면 약값만 1억2천200만원에 달했으나 건강보험 적용에 따라 환자 부담은 약 923만원 수준으로 경감된다.

이 약은 척수성 근위축증으로 진단 후 가능한 한 빨리 0일, 14일, 28일, 63일에 맞은 뒤 이후에는 4개월마다 투여해야 한다. 대개 진단 후 첫해에 6번을 맞은 뒤 이듬해부터 3회씩 평생 투여하는 식이다.

한국얀센의 다잘렉스주는 재발 또는 불응성 다발 골수종 치료에 쓰는 항암제다. 당초 비급여로 평균 치료 기간(4주기)인 16주 투여할 때의 약값은 6천만원이지만 건보 적용으로 환자 부담금이 235만원까지 떨어진다.

복지부는 이번 의결로 다발 골수종 및 근위축증 환자의 신약 치료 접근성을 높이는 동시에 진료비 부담도 줄일 수 있게 됐다고 기대했다.