‘결절성 경화증(Tuberous Sclerosis Complex)’은 뇌·콩팥·심장·피부 등 여러 장기에 양성 종양이 발생하는 유전성 희귀질환이다. 개인마다 증상이 천차만별이고, 뇌신경계 증상이 동반되는 경우가 많아 발달지연·뇌전증·자폐스펙트럼장애와도 연관이 깊다.
현재 국내에는 결절성 경화증의 치료 옵션이나 임상 정보에 접근하는 데 한계가 있다. 이에 이번 강좌는 질환 정보와 증상 관리 방법, 치료제 개발현황, 최신 임상연구를 공유하고 환자와 보호자의 치료 접근성을 넓히는 자리로 마련됐다.
임병찬 희귀질환 전문기관 사업단장은 “결절성 경화증은 유전성 특성과 다양한 질환이 맞물린 복합 희귀질환으로, 다학제적 접근과 맞춤형 치료가 필수”라며 “강좌를 통해 최신 연구를 공유하고, 연구 참여 기회를 확대해 환자의 치료 접근성과 선택의 폭이 넓어지길 기대한다”고 말했다.
채종희 희귀질환센터장은 “희귀질환은 적은 환자 수만큼 정보나 치료 기회가 부족해 환자들의 고통이 깊은 질환”이라며 “이번 강좌가 환자·가족·의료진이 소통하며 올바른 정보를 전달하고, 서로의 경험을 나누며 치료를 지속할 용기를 얻어가는 시간이 되길 바란다”고 말했다
강좌는 희망하는 누구나 웹페이지에서 참여 등록 후, 오프라인으로 참석할 수 있다.
임혜정 기자
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